El Síndrome de West: el síndrome de los espasmos infantiles

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En abril, además del mes del autismo, también se celebra esta condición epiléptica que ocasiona convulsiones severas

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El Síndrome de West, también conocido como síndrome de los espasmos infantiles, es una condición de origen neurológico, causada por una encefalopatía epiléptica que ocasiona convulsiones severas a quien la padece. Se celebra el 10 de abril y fue descubierto por William James West en 1841, cuando descubrió tres síntomas en su hijo de 4 años:

-Espasmos epilépticos
-Retraso en el desarrollo psicomotor
-Marcadas alteraciones en las ondas cerebrales, que observó a través del electroencefalograma.

El síndrome se diagnostica entre los tres y los seis meses pero, en ocasiones, este diagnóstico es tardío debido a que las convulsiones severas del primer año pueden ser confundidas con cólicos infantiles, por lo que el tratamiento se alarga y el deterioro neurológico aumenta tras cada cuadro convulsivo, originándose un trastorno global en el desarrollo.

Según la Línea Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) se puede sufrir de Síndrome de West por diferentes causas. La más común es una displasia cerebral en la etapa pre natal, lo cual quiere decir que hay una malformación en las células cerebrales por una alteración en el ADN. Sin embargo, se ha encontrado que ciertos trastornos cromosómicos como el Síndrome de Down, infecciones, trastornos metabólicos y la hipoxia pueden ser factores de riesgo en el desarrollo fetal que puede originar esta afección. A nivel postnatal, enfermedades infecciosas como la meningitis bacteriana puede originar como consecuencia este síndrome que es poco frecuente, pues nace uno de cada 4mil o 6mil niños.

El Síndrome de West está relacionado con el autismo, pues en algunos niños se instaura una conducta con rasgos similares, independientemente del curso evolutivo de las crisis. La probabilidad que un paciente con Síndrome de West desarrolle autismo ha sido estimada entre el 2 y el 16%. En contraposición, desde la perspectiva del autismo, el antecedente de Síndrome de West se halla en el 12% de personas con autismo con epilepsia. Sin embargo, no está claro hasta qué punto el Síndrome de West es causante del autismo.

El 90% de los pacientes manifiestan retrasos en el desarrollo motor, discapacidad intelectual, retraso o no desarrollo en la adquisición del lenguaje y ciertas características del trastorno del espectro autista. Sin embargo, los pacientes que presentan este cuadro en conjunto con el Síndrome de Down, presentan un mejor pronóstico.

La intervención temprana puede servir para ralentizar la agudeza del daño neurológico. Unavez diagnosticado, el tratamiento médico es indispensable para detener el cuadro convulsivo, pero al mismo tiempo se debe incorporar el apoyo fisioterapéutico y del terapeuta ocupacional para ayudar al niño a desarrollar los patrones psicomotores acordes a su etapa evolutiva, mejorar su calidad de vida y la de su familia, así como facilitar la maduración de la tonicidad muscular para que el niño pueda beneficiarse a corto plazo de la terapia del lenguaje y la rehabilitación cognitiva.

Recordemos que el cerebro tiene muchas funciones y, con la estimulación adecuada, son muchas las funciones que se pueden rehabilitar. Lo más importante en la intervención es el uso de nuevas tecnologías que faciliten el desarrollo de habilidades comunicativas y de aprendizaje.

Rusdeiba Agelvis
Especialista en Atención Psicoeducativa del Autismo y Trastornos del Desarrollo
Directora del Centro Terapias del Desarrollo

Terapias del Desarrollo se encuentra en la avenida Francisco de Miranda, edificio SANOLY, piso 1. Más información: @tomatiscaracas en Twitter y @terapiasdeldesarrollo en Facebook e Instagram, (0212) 265-7771 y (0426)517-2303, tomatiscaracas@gmail.com y www.terapiasdeldesarrollo.com

Uno de cada 49 niños nace con autismo en Venezuela

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El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, de acuerdo con la Asamblea General de las Naciones Unidas, quienes cada año promueven la comprensión de personas que padecen la condición y además hacen un llamado a la acción. La idea es que, quienes estén interesados, puedan promover los avances del autismo prestando apoyo a programas de educación, oportunidades de empleo y otras medidas que ayuden a hacer realidad el ideal de un mundo más Inclusivo.

La Organización de Naciones Unidas promueve cada año un tema diferente para trabajar durante este día y para 2017 han sugerido que se sienten las bases “hacia la autonomía y la determinación”, actividades que organizarán los Departamentos de Información Pública y de Asuntos Económicos y Sociales de la ONU. Según la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se reconoce el derecho a la autonomía individual e independencia de las personas, lo que subraya que tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con los demás en todos los aspectos de la vida. Este día se debatirán las políticas y los enfoques relacionados con la tutela y el camino hacia la autodeterminación y capacidad jurídica de las personas con autismo.

El autismo es un trastorno neurológico que aparece durante los tres primeros años de vida del niño, donde existen grandes desviaciones en la velocidad y secuencia del desarrollo. Dicho por Carly Fleischmann, una adolescente con Autismo Severo: “Nuestros cerebros están cableados de diferente forma”, con una manera distinta de comprender dada por el compromiso neurológico que dictamina el posible pronóstico de mejoras, pero también la rápida intervención de la familia en el abordaje intensivo. Por ende, hay aspectos alterados en procesos tan sencillos como la interacción social, si hay lenguaje éste desaparece o no logra desarrollarse en sus primeros años y la intención comunicativa no existe.

Uno de cada 49 niños nace con autismo en Venezuela. La cifra la sentencia un estudio de la Universidad Monteávila titulado Trastornos del Espectro Autista –TEA–, compilado por el doctor Manuel Aramayo Zamora, que muestra algunas investigaciones venezolanas del siglo XXI para hacer una aproximación al modelo social venezolano de la discapacidad. La grave crisis estructural que vive Venezuela afecta a las personas con autismo en su dieta diaria, al no tener precios asequibles en supermercados libres de gluten y caseína; escasez de medicinas y vitaminas que forman parte del tratamiento, que permitirían un pronóstico de mejoras, y el alto costo de las terapias bases que brindan al niño la autonomía necesaria para asistir a un colegio sin necesidad de ser excluidos o aislados del resto del grupo.

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Venezuela es el único país de América Latina que utiliza la transdisciplinariedad en el Método Tomatis de Integración Auditiva, según los resultados del congreso homónimo realizado en la Ciudad de México el pasado mes de septiembre. Dentro de los países que expusieron sus avances en esta disciplina creada en Luxemburgo hace más de 40 años, estuvieron Estados Unidos, Colombia, México, Ecuador y Perú y todos apuntaron a que la especialista venezolana en Trastornos del Desarrollo Rusdeiba Agelvis, era la única que trabajaba con un equipo de 30 especialistas entre terapeutas ocupacionales, de lenguaje, psicopedagogos, psicólogos, rehabilitadores cognitivos y neurólogos infantiles que trabajan en simultáneo con las técnicas Neurofeedback y Tomatis, según sea el caso del paciente.

El Centro Terapias del Desarrollo, ubicado en Caracas desde su apertura en 2011, se encarga de atender a pacientes con trastornos del espectro autista, trastorno del desarrollo de la coordinación, déficit de atención y trastornos del aprendizaje, habla y lenguaje, síndrome de down, síndromes genéticos y trastornos motores (parálisis cerebral). Estos grupos diagnósticos se tratan a la luz del Método Tomatis, creado por el médico otorrinolaringólogo Alfred Tomatis, concebido como una técnica de estimulación sensorial sonora para niños con o sin Trastornos del Desarrollo Neurológico. Se trata de un audífono especial con sonidos aéreos y óseos que transmite una vibración en la parte superior del cráneo y el pabellón de la oreja, para reeducar la manera en que escuchamos y percibimos los mensajes en nuestro ambiente. En 15 días, los pacientes reciben 30 horas de integración auditiva.

Rusdeiba Agelvis, directora del Centro Terapias del Desarrollo, ha atendido en cinco años a 2500 familias de pacientes, separados en grupos de 10 personas por terapia, provenientes de Canadá, México, Estados Unidos, Panamá y todos los estados de Venezuela. Su formación en Educación Musical, le ha permitido incorporar nuevos elementos a los métodos que maneja, convirtiendo este en el primer centro transdiscipinario de la región. Es egresada de la especialidad de Atención Psicoeducativa del Autismo de la Universidad Monteávila, y cuenta con la primera publicación en Latinoamérica de Investigaciones en Trastornos del Espectro Autista del Centro de Estudios para la Discapacidad de esa casa de estudios.

Terapias del Desarrollo se encuentra en la avenida Francisco de Miranda, edificio SANOLY, piso 1. Más información: @tomatiscaracas en Twitter y @terapiasdeldesarrollo en Instagram, (0212) 265-7771 y (0426)517-2303, tomatiscaracas@gmail.com y www.terapiasdeldesarrollo.com

40% de los niños con Síndrome de Down también padecen Autismo

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El 21 de marzo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down, una analogía con el cromosoma 21 repetido 3 veces en cada persona que padece esta condición

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El Síndrome de Down fue descubierto en 1866, cuando John Langdon Down hizo una asociación que existía en un grupo de personas que compartían características físicas  y de desarrollo, por lo que concluyó que eran portadoras de un síndrome. Pero es en 1958 cuando el joven investigador Jerome Lejeune descubrió que era una anomalía del hombre causada por la trisomía del cromosoma 21.

Esta condición vitalicia, que necesita control médico y terapias de estimulación permanente para aumentar la calidad de vida del paciente, genera un síndrome. Es decir, un conjunto muy amplio de signos y síntomas que produce alteraciones en el desarrollo y que varía de una persona a otra.

El cerebro del niño con Síndrome de Down está mediatizado por unas alteraciones de origen génico que limitan o constriñen su pleno desarrollo y función.  La trisomía 21, por su presencia difusa en las estructuras cerebrales, afecta funciones distintas en el sistema motor, los sistemas sensoriales, el lenguaje, determinados aspectos relacionados con el área cognitiva y  todo lo relacionado con aspectos adaptativos.

El Centro Terapias del Desarrollo, fundado en Caracas en 2011, ha atendido a pacientes con trastornos del espectro autista, trastorno del desarrollo de la coordinación, déficit de atención y trastornos del aprendizaje, habla y lenguaje, síndromes genéticos y trastornos motores (parálisis cerebral). Del 100% de la población atendida con Síndrome de Down en este centro de salud, un 60% presenta la condición sin otras alteraciones, pero el 40% restante presenta Síndrome de Down con Autismo. Los niños asociados a un trastorno del espectro autista tienen un desarrollo lento y comprometido del área cognitiva, además de tener presentes más trastornos a nivel conductual.

Un niño que padezca Síndrome de Down y Autismo debe vigilar las áreas sociales y afectivas, trabajando las siguientes alertas:

  • Le encanta la soledad: el niño no se relaciona con la gente de un modo normal y prefiere que lo dejen solo. Considera a las otras personas como objetos, las toma de la mano para que lo lleve a donde desea o les dé el objeto de su interés.
  • No se integra en un grupo de juegos con otros niños: se diferencian del resto de los Síndrome de Down porque no son cariñosos, espontáneos y no quiere ser abrazado.
  • No desea que su entorno cambie: ciertamente el niño con Síndrome de Down es rutinario, pero si tiene un deseo ansioso y obsesivo de que su entorno no varíe y que cualquier cambio en la rutina diaria detone una crisis conductual, es una alarma que hay que evaluar.
  • Falta de contacto visual, o contacto visual fugaz: es común que las personas con autismo no establezcan contacto visual, por eso es una señal de alerta que un niño con Síndrome de Down presente esa mirada perdida o que pareciera pasar “a través” de los demás.
  • Practican movimientos repetitivos: los niños con Síndrome de Down no presentan estereotipias motoras, por ende es señal de alerta cuando se muestran movimientos repetitivos, tales como sentarse un largo rato con un objeto en su mano, limitándose a moverlo hacia adelante y hacia atrás y a mirarlo.

Un niño con Síndrome de Down que haya sido atendido temprano desde distintos frentes, puede aprovechar la neuroplasticidad para activar aquellas estructuras que trabajan de un modo deficiente en las distintas partes del cerebro, aunque la propia limitación genética se resista a ser activado y reparado.

El experto en atención temprana debe tener una visión amplia para atender al paciente en su conjunto, tratando de conseguir el desarrollo más equilibrado posible, lo cual representa una dificultad en la Venezuela actual, pues no todos los especialistas están preparados para abordar este tipo de casos. Por ejemplo, la plasticidad funcional funciona hasta un límite y puede ser contraproducente tratar de superarlo a costa de un desequilibrio en el apoyo del paciente, que generalmente está representado en la familia. Sus representantes deben saber que el exceso de estímulos, instigaciones, sobre estimulación o desorden en aplicación de planes, provocan confusión en los sistemas del niño.

La atención temprana ha demostrado ser eficaz, pero lo más eficiente es la capacidad de previsión sobre el proyecto de vida que los representantes desean que alcance ese niño. En el Síndrome de Down no sólo hay problemas biológicos en las etapas de formación y desarrollo del sistema nervioso central, los sigue habiendo a lo largo de la vida, por ello hay que informarse sobre nuevas tecnologías terapéuticas como Neurofeedback, Integración Auditiva, Terapia de Lenguaje con Sistemas Aumentativos de Comunicación con retornos audio-vocales, y otros métodos de enseñanza que le permitan lograr lo que su funcionamiento cerebral le permita pues cada niño presenta una estructura neural “única”.

Lic. Rusdeiba Agelvis García

Especialista en Atención Psicoeducativa del Autismo

Directora del Centro Terapias del Desarrollo

Avenida Francisco de Miranda, edificio Sanoly, piso 1. Chacao.

Más información: @tomatiscaracas en Twitter y @terapiasdeldesarrollo en Instagram y Facebook, (0212) 952-3596 y 953-6570, tomatiscaracas@gmail.com y www.terapiasdeldesarrollo.com

El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger

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El diagnóstico de las personas con esta condición es “Autismo de Alto Nivel de Funcionamiento”

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La Organización Mundial de la Salud decretó el 18 de febrero como el Día Internacional del Síndrome de Asperger un año después de que coincidieran, en 2006, los 100 años del nacimiento del pediatra Hans Asperger, quien descubrió el síndrome, y los 25 años de la publicación en la que Lorna Wing acuña el término.

El Síndrome de Asperger es un Trastorno del Desarrollo Neurológico que está enmarcado dentro de los Trastornos del Espectro Autista que implica: la alteración cualitativa del desarrollo social y comunicativo, intereses restringidos y estereotipados producto de la rigidez mental y comportamental. No está asociado al retardo mental (actualmente conocido como Diversidad Funcional Intelectual), ni con trastornos del lenguaje.

Los Trastornos del Espectro Autista y el Síndrome de Asperger tienen en común:

  • Dificultades en el área de comunicación y lenguaje: Esto no quiere decir que tengan problemas para hablar, sino para regular socialmente lo que dicen. Les cuesta trabajo adaptar este lenguaje  (erudito, independientemente del contexto social donde crezca) y  es por eso que le pueden hablar de la misma manera a un compañero de clase, a un profesor o a sus padres.
    • No entienden de dobles sentidos, ironías o refranes. Se incomodan cuando alguien utiliza estas expresiones.
    • Tienen dificultades con la entonación y la carga emocional de los mensajes.
    • Les cuesta adaptar el volumen de la voz al contexto en el que se encuentran (por eso es importante la terapia de integración auditiva).
    • Tienen dificultades para iniciar conversaciones o mantenerlas de forma adecuada. Tienen restricciones de intereses, no trastornos obsesivos.
  • Dificultades en las relaciones sociales y la reciprocidad: tienen importantes dificultades en esa capacidad de imaginar pensamientos, sentimientos y opiniones de otras personas. Tienen un pensamiento literal y rígido, pegado al significado textual de cada palabra que procesan, hechos concretos, por lo que les resulta muy complicado extraer ideas o conclusiones que no se muestren de manera explícita. Por ende las normas las terminan aprendiendo y empleando pero de manera mecánica, a través del entrenamiento. Para ellos es un mundo impredecible, en el que se sienten vulnerables e inseguros.
    • Es un mito que no les gusta relacionarse: todas las personas tienen la necesidad de pertenecer a un grupo de amigos, pero carecen de las habilidades para involucrarse.
    • Intentan compensar comportándose de forma excesivamente formal.
    • Muchos se esfuerzan por ser sociales y acercarse a las personas, pero terminan haciéndolo con torpeza. No saben interpretar las señales no verbales de lo que es adecuado o lo que se espera de ellos, por lo que pueden terminar comportándose de manera antisocial.
  • Inflexibilidad mental y comportamental: No tienen las herramientas para generar alternativas o improvisar. Las rutinas y ambientes predecibles les dan  seguridad y tranquilidad. Prefieren juegos mecánicos que imaginativos, son inflexibles en las reglas de juego.
    • Coleccionan elementos o información sobre el tema de interés, del que pueden convertirse en verdaderos expertos.

Las personas con Síndrome de Asperger generalmente tienen afectada el área de la coordinación motriz, fina y gruesa. Esto se manifiesta en rutinas y praxis de precisión como la escritura, subir y bajar cierres, o amarrarse los zapatos. En cuanto a la gruesa observamos una falla de coordinación generalizada, forma inestable de caminar  o correr y pocas habilidades deportivas en general. Aquí es vital la Terapia Ocupacional pero en equipo con otros especialistas.

Las personas con autismo de alto nivel de funcionamiento merecen ser incluidas. Todos somos diferentes. Si nos informáramos todos, estaríamos hablando no de inclusión, sino de convivencia.

Lic. Rusdeiba Agelvis García

Especialista en Atención Psicoeducativa del Autismo

Directora del Centro Terapias del Desarrollo

Avenida Francisco de Miranda, edificio Sanoly, piso 1. Chacao.

Más información: @tomatiscaracas en Twitter y @terapiasdeldesarrollo en Instagram y Facebook, (0212) 952-3596 y 953-6570, tomatiscaracas@gmail.com y www.terapiasdeldesarrollo.com

Venezuela se convierte en pionera de la región en terapias transdisciplinarias del desarrollo infantil

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La Especialista en Trastornos del Desarrollo Rusdeiba Agelvis participó en el Congreso Tomatis de la Ciudad de México, donde presentó los resultados de los casos venezolanos en Formación Continua de Integración Auditiva

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Venezuela es el único país de América Latina que utiliza la transdisciplinariedad en el Método Tomatis de Integración Auditiva, según los resultados del congreso homónimo realizado en la Ciudad de México el pasado mes de septiembre. Dentro de los países que expusieron sus avances en esta disciplina creada en Luxemburgo hace más de 40 años, estuvieron Estados Unidos, Colombia, México, Ecuador y Perú y todos apuntaron a que la especialista venezolana en Trastornos del Desarrollo Rusdeiba Agelvis, era la única que trabajaba con un equipo de 30 especialistas entre terapeutas ocupacionales, de lenguaje, psicopedagogos, psicólogos, rehabilitadores cognitivos y neurólogos infantiles que trabajan en simultáneo con las técnicas Neurofeedback y Tomatis, según sea el caso del paciente.

El Centro Terapias del Desarrollo, ubicado en Caracas desde su apertura en 2011, se encarga de atender a pacientes con trastornos del espectro autista, trastorno del desarrollo de la coordinación, déficit de atención y trastornos del aprendizaje, habla y lenguaje, síndrome de down, síndromes genéticos y trastornos motores (parálisis cerebral). Estos grupos diagnósticos se tratan a la luz del Método Tomatis, creado por el médico otorrinolaringólogo Alfred Tomatis, concebido como una técnica de estimulación sensorial sonora para niños con o sin Trastornos del Desarrollo Neurológico. Se trata de un audífono especial con sonidos aéreos y óseos que transmite una vibración en la parte superior del cráneo y el pabellón de la oreja, para reeducar la manera en que escuchamos y percibimos los mensajes en nuestro ambiente. En 15 días, los pacientes reciben 30 horas de integración auditiva.

Adicionalmente, el Centro Terapias del Desarrollo cuenta con terapias de Neurofeedback, un entrenamiento para niños con y sin diagnóstico a través del cual el cerebro aprende a auto-regularse proporcionando estados de relajación y tranquilidad, para resolver cualquier problema que se presente. Busca mejorar el sistema interno de regulación del cerebro.

Rusdeiba Agelvis, directora del Centro Terapias del Desarrollo, ha atendido en cinco años a 2500 familias de pacientes, separados en grupos de 10 personas por terapia, provenientes de Canadá, México, Estados Unidos, Panamá y todos los estados de Venezuela. Su formación en Educación Musical, le ha permitido incorporar nuevos elementos a los métodos que maneja, convirtiendo este en el primer centro transdiscipinario de la región. Es egresada de la especialidad de Atención Psicoeducativa del Autismo de la Universidad Monteávila, y cuenta con la primera publicación en Latinoamérica de Investigaciones en Trastornos del Espectro Autista del Centro de Estudios para la Discapacidad de esa casa de estudios.

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Terapias del Desarrollo se encuentra en la avenida Francisco de Miranda, edificio SANOLY, piso 1. Más información: @terapiasdeldesarrollo en Twitter e Instagram, (0212) 952-3596 y 953-6570, tomatiscaracas@gmail.com y www.terapiasdeldesarrollo.com