40% de los niños con Síndrome de Down también padecen Autismo

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El 21 de marzo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Down, una analogía con el cromosoma 21 repetido 3 veces en cada persona que padece esta condición

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El Síndrome de Down fue descubierto en 1866, cuando John Langdon Down hizo una asociación que existía en un grupo de personas que compartían características físicas  y de desarrollo, por lo que concluyó que eran portadoras de un síndrome. Pero es en 1958 cuando el joven investigador Jerome Lejeune descubrió que era una anomalía del hombre causada por la trisomía del cromosoma 21.

Esta condición vitalicia, que necesita control médico y terapias de estimulación permanente para aumentar la calidad de vida del paciente, genera un síndrome. Es decir, un conjunto muy amplio de signos y síntomas que produce alteraciones en el desarrollo y que varía de una persona a otra.

El cerebro del niño con Síndrome de Down está mediatizado por unas alteraciones de origen génico que limitan o constriñen su pleno desarrollo y función.  La trisomía 21, por su presencia difusa en las estructuras cerebrales, afecta funciones distintas en el sistema motor, los sistemas sensoriales, el lenguaje, determinados aspectos relacionados con el área cognitiva y  todo lo relacionado con aspectos adaptativos.

El Centro Terapias del Desarrollo, fundado en Caracas en 2011, ha atendido a pacientes con trastornos del espectro autista, trastorno del desarrollo de la coordinación, déficit de atención y trastornos del aprendizaje, habla y lenguaje, síndromes genéticos y trastornos motores (parálisis cerebral). Del 100% de la población atendida con Síndrome de Down en este centro de salud, un 60% presenta la condición sin otras alteraciones, pero el 40% restante presenta Síndrome de Down con Autismo. Los niños asociados a un trastorno del espectro autista tienen un desarrollo lento y comprometido del área cognitiva, además de tener presentes más trastornos a nivel conductual.

Un niño que padezca Síndrome de Down y Autismo debe vigilar las áreas sociales y afectivas, trabajando las siguientes alertas:

  • Le encanta la soledad: el niño no se relaciona con la gente de un modo normal y prefiere que lo dejen solo. Considera a las otras personas como objetos, las toma de la mano para que lo lleve a donde desea o les dé el objeto de su interés.
  • No se integra en un grupo de juegos con otros niños: se diferencian del resto de los Síndrome de Down porque no son cariñosos, espontáneos y no quiere ser abrazado.
  • No desea que su entorno cambie: ciertamente el niño con Síndrome de Down es rutinario, pero si tiene un deseo ansioso y obsesivo de que su entorno no varíe y que cualquier cambio en la rutina diaria detone una crisis conductual, es una alarma que hay que evaluar.
  • Falta de contacto visual, o contacto visual fugaz: es común que las personas con autismo no establezcan contacto visual, por eso es una señal de alerta que un niño con Síndrome de Down presente esa mirada perdida o que pareciera pasar “a través” de los demás.
  • Practican movimientos repetitivos: los niños con Síndrome de Down no presentan estereotipias motoras, por ende es señal de alerta cuando se muestran movimientos repetitivos, tales como sentarse un largo rato con un objeto en su mano, limitándose a moverlo hacia adelante y hacia atrás y a mirarlo.

Un niño con Síndrome de Down que haya sido atendido temprano desde distintos frentes, puede aprovechar la neuroplasticidad para activar aquellas estructuras que trabajan de un modo deficiente en las distintas partes del cerebro, aunque la propia limitación genética se resista a ser activado y reparado.

El experto en atención temprana debe tener una visión amplia para atender al paciente en su conjunto, tratando de conseguir el desarrollo más equilibrado posible, lo cual representa una dificultad en la Venezuela actual, pues no todos los especialistas están preparados para abordar este tipo de casos. Por ejemplo, la plasticidad funcional funciona hasta un límite y puede ser contraproducente tratar de superarlo a costa de un desequilibrio en el apoyo del paciente, que generalmente está representado en la familia. Sus representantes deben saber que el exceso de estímulos, instigaciones, sobre estimulación o desorden en aplicación de planes, provocan confusión en los sistemas del niño.

La atención temprana ha demostrado ser eficaz, pero lo más eficiente es la capacidad de previsión sobre el proyecto de vida que los representantes desean que alcance ese niño. En el Síndrome de Down no sólo hay problemas biológicos en las etapas de formación y desarrollo del sistema nervioso central, los sigue habiendo a lo largo de la vida, por ello hay que informarse sobre nuevas tecnologías terapéuticas como Neurofeedback, Integración Auditiva, Terapia de Lenguaje con Sistemas Aumentativos de Comunicación con retornos audio-vocales, y otros métodos de enseñanza que le permitan lograr lo que su funcionamiento cerebral le permita pues cada niño presenta una estructura neural “única”.

Lic. Rusdeiba Agelvis García

Especialista en Atención Psicoeducativa del Autismo

Directora del Centro Terapias del Desarrollo

Avenida Francisco de Miranda, edificio Sanoly, piso 1. Chacao.

Más información: @tomatiscaracas en Twitter y @terapiasdeldesarrollo en Instagram y Facebook, (0212) 952-3596 y 953-6570, tomatiscaracas@gmail.com y www.terapiasdeldesarrollo.com

El 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger

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El diagnóstico de las personas con esta condición es “Autismo de Alto Nivel de Funcionamiento”

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La Organización Mundial de la Salud decretó el 18 de febrero como el Día Internacional del Síndrome de Asperger un año después de que coincidieran, en 2006, los 100 años del nacimiento del pediatra Hans Asperger, quien descubrió el síndrome, y los 25 años de la publicación en la que Lorna Wing acuña el término.

El Síndrome de Asperger es un Trastorno del Desarrollo Neurológico que está enmarcado dentro de los Trastornos del Espectro Autista que implica: la alteración cualitativa del desarrollo social y comunicativo, intereses restringidos y estereotipados producto de la rigidez mental y comportamental. No está asociado al retardo mental (actualmente conocido como Diversidad Funcional Intelectual), ni con trastornos del lenguaje.

Los Trastornos del Espectro Autista y el Síndrome de Asperger tienen en común:

  • Dificultades en el área de comunicación y lenguaje: Esto no quiere decir que tengan problemas para hablar, sino para regular socialmente lo que dicen. Les cuesta trabajo adaptar este lenguaje  (erudito, independientemente del contexto social donde crezca) y  es por eso que le pueden hablar de la misma manera a un compañero de clase, a un profesor o a sus padres.
    • No entienden de dobles sentidos, ironías o refranes. Se incomodan cuando alguien utiliza estas expresiones.
    • Tienen dificultades con la entonación y la carga emocional de los mensajes.
    • Les cuesta adaptar el volumen de la voz al contexto en el que se encuentran (por eso es importante la terapia de integración auditiva).
    • Tienen dificultades para iniciar conversaciones o mantenerlas de forma adecuada. Tienen restricciones de intereses, no trastornos obsesivos.
  • Dificultades en las relaciones sociales y la reciprocidad: tienen importantes dificultades en esa capacidad de imaginar pensamientos, sentimientos y opiniones de otras personas. Tienen un pensamiento literal y rígido, pegado al significado textual de cada palabra que procesan, hechos concretos, por lo que les resulta muy complicado extraer ideas o conclusiones que no se muestren de manera explícita. Por ende las normas las terminan aprendiendo y empleando pero de manera mecánica, a través del entrenamiento. Para ellos es un mundo impredecible, en el que se sienten vulnerables e inseguros.
    • Es un mito que no les gusta relacionarse: todas las personas tienen la necesidad de pertenecer a un grupo de amigos, pero carecen de las habilidades para involucrarse.
    • Intentan compensar comportándose de forma excesivamente formal.
    • Muchos se esfuerzan por ser sociales y acercarse a las personas, pero terminan haciéndolo con torpeza. No saben interpretar las señales no verbales de lo que es adecuado o lo que se espera de ellos, por lo que pueden terminar comportándose de manera antisocial.
  • Inflexibilidad mental y comportamental: No tienen las herramientas para generar alternativas o improvisar. Las rutinas y ambientes predecibles les dan  seguridad y tranquilidad. Prefieren juegos mecánicos que imaginativos, son inflexibles en las reglas de juego.
    • Coleccionan elementos o información sobre el tema de interés, del que pueden convertirse en verdaderos expertos.

Las personas con Síndrome de Asperger generalmente tienen afectada el área de la coordinación motriz, fina y gruesa. Esto se manifiesta en rutinas y praxis de precisión como la escritura, subir y bajar cierres, o amarrarse los zapatos. En cuanto a la gruesa observamos una falla de coordinación generalizada, forma inestable de caminar  o correr y pocas habilidades deportivas en general. Aquí es vital la Terapia Ocupacional pero en equipo con otros especialistas.

Las personas con autismo de alto nivel de funcionamiento merecen ser incluidas. Todos somos diferentes. Si nos informáramos todos, estaríamos hablando no de inclusión, sino de convivencia.

Lic. Rusdeiba Agelvis García

Especialista en Atención Psicoeducativa del Autismo

Directora del Centro Terapias del Desarrollo

Avenida Francisco de Miranda, edificio Sanoly, piso 1. Chacao.

Más información: @tomatiscaracas en Twitter y @terapiasdeldesarrollo en Instagram y Facebook, (0212) 952-3596 y 953-6570, tomatiscaracas@gmail.com y www.terapiasdeldesarrollo.com